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日本外来小児科学会@仙台にいってきました

いつもながら、一年以上ぶりの更新ですが、気にせずまいりましょう。

一週間前の8月22,23日、仙台市東北大学川内キャンパスで行われた、日本外来小児科学会年次大会へ、患者11908025_883634688391961_27637020_3家族と支援者の会ブースで展示する、「つばめの会」のお手伝いで行ってきました。


乳幼児の摂食嚥下障害児の親の会である「つばめの会」と私のなれそめについては、こちらを
つばめの会誕生に寄せて

去年、大阪であった外来小児科学会で、つばめの会の山内代表が他の患者家族と支援者の会の方と、ミニシンポジウムに登壇されると言うので、応援とブースのお手伝いにいき、非常に有意義で面白くて楽しい忘れがたい経験をさせていただき、今年も是非にと、お手伝いだか、邪魔しいだかわからないけど、遠征してきました。
京都から仙台までは、11時間のバスの旅でしたが、今年も、ほんとに行けてよかったなと、来年のうどん県も絶対行くぞと心に決めさせていただきました。

社会的な活動をされている団体や個人はたくさんおられますが、内情をきくとどこも複雑で、おなじ問題に取り組む団体同志、あるいは団体内でも、意見が分かれたり、仲が悪かったりということはよく聞いたり、目にします。
政府や企業や行政という「共通の敵」の前に、一時的に手を組むことはあっても、本質的なところで相容れないものがあったり、独自の考えで孤立してしまっているケースもあり、なかなか難しいことだと痛感しています。

常々言っていることですが、人には実際に経験してみなければ分からないこともたくさんるけど、経験し、当事者になることで分からなくなってしまうことも、たくさんあります。その自覚を失くしてしまうと、当事者(患者、家族、支援者も含めて)は孤立してしまいます。
また、当事者活動の実際の活動をするのは、仲間の中でも、比較的動きやすい人間であり、本当に闘病や看病に大変な真っ最中の人とも齟齬がうまれやすいということもあります。
いろんな政策や法案を求めたり、啓発活動で、行政や他の団体や活動家や業界の人、世間との関わりが出来れば、考えがかわることも、自分たちも反省しなくてはとおもうこともでてきますが、仲間側からみれば、それは裏切りにもとられることも。

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今回、ご一緒させていただいた、さまざまな家族と支援者の会の皆さんは、会が生まれた理由はそれぞれでも、同じ不幸を繰り返してほしくない、防げる病気は防ぎたい、早期発見と周囲の理解で生きやすくなってほしいという願いと、守れなかった、救えなかったという後悔や痛みを理解しあえる仲間であり、双方が、知らなかったことを知りあう学びあえる畏友なのだと感じました。
多くの団体の人と出会い、相談したり情報交換したり、自分たちだけでは行き詰っていても元気が貰える、そういう機会は、なかなかありません。こんな場と機会を与えてくださる日本外来小児科学会の先生方にも、感謝の思いでいっぱいです。

一日目終了後、風疹をなくそうの会『hand in hand』の可児さんや胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会肝ったママ’sの加藤さんたちに無理無理くっついていって、食事会にも参加させていただきました。6団体と3名の先生方、総勢28人の大所帯…!詳しくはこちら 風疹をなくそうの会『hand in hand』のブログ もう一つの外来小児科学会年次集会! 患者会・家族会編

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可児さんや加藤さんと同じテーブルだったのでまた色々伺ったり、可児さんと娘さんの主治医であった先生とのお話や他の団体さんへの思いなどを聞いて、胸があつくなりました。
その感動を自分なりに書きたいと思いつつ、どうまとめていいのかわからず一週間考えてやっぱり、どうにもまとまりませんね。
まとまらないものはまとまらないままでも、いいのじゃないかとおもいつつ、ずっとこの一週間考えている時に頭の中でエンドレスでなっている、ゆずの「REASON」で赦していただこうと決めました。
歌詞はこちら

・・・向かい風と知っていながら、それでも進む理由がある。
  だから、友よ、老いてく為だけに生きるのは、まだ早いだろう…

それではみなさま、また、うどん県で

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